从“追豚地图”到“生态指南”

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自上一届运动会结束后，新一轮备赛工作便紧锣密鼓地全面启动。上海体育大学总领队张盛说：“历经三届运动会的磨砺与沉淀，花样跳绳项目已成功构建起‘以绳为媒，助力少数民族学生全面成长’的特色育人机制，借助全国少数民族传统体育运动会这一赛事平台，我们培育出了一批又一批专业精湛、德才兼备的花样跳绳优秀人才。”

队员李时兴(布依族)堪称团队中的“三朝元老”，如今已在上海的“跃动跳绳”担任培训主管。他表示，自己是在全国少数民族传统体育运动会的滋养下茁壮成长起来的。“我深深眷恋与队友们并肩作战、为共同目标奋力拼搏的热血竞技氛围，更着迷于各民族队员在交流互动中尽情展示绚丽多彩民族文化的温馨场景。在这里，我深切领悟到中华民族文化的博大精深与无穷魅力。”

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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”bob全站手机客户端下载，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见bob全站手机客户端下载，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但如果不及时治疗，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。