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薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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记者当天走进巴金图书馆看到,馆内的“文化活动空间”梳理了巴金的重要文学创作、翻译作品,包括《激流三部曲》《随想录》等,这里有各种版本、手稿的展示;“文学杂志阅览室”聚焦巴金的编辑成就,读者可在此领略巴老的编辑心语,浏览其编辑出版的书刊;“图书阅览室”提供了一处安静的阅读空间,周边书架陈设着近年出版的巴金著译、研究著作等;“数字阅览室”则有巴金相关影像、研究资料,以及巴金故居藏品的数字展台。